Témoignage : « La maison des parents était devenue notre repaire »

Hélène et Nathan* sont parents depuis 2017. Leur fils a dû être hospitalisé de longs mois après sa naissance. A trois reprises, ils ont été accueillis dans des maisons de parents en Occitanie. Ils nous livrent leur histoire.

Comment êtes-vous arrivés dans une maison de parents ?

Notre fils est venu au monde avec une cardiopathie sévère et mortelle qui a nécessité un accouchement dans un hôpital de niveau 3 comme celui de Montpellier. Il est resté dans le service de réanimation néonatale pendant un mois. Mais nous habitons à Sète et il était inenvisageable de faire de longs trajets quotidiens entre les deux villes et impossible financièrement de se loger dans un hôtel. Nous voulions rester auprès de lui H24. Le CHU nous a alors orientés vers une maison d’accueil proche de l’hôpital. Et nous y avons trouvé refuge une première fois.
Plus tard, alors que notre fils a dû être héliporté d’urgence pour une intervention à cœur ouvert à Toulouse, nous avons été hébergés dans une maison des parents soutenue par une fondation. Et lorsqu’il a fallu l’opérer pour la seconde fois, nous sommes évidemment retournés dans cette structure.

Que vous ont-elles apporté ?

La chance précieuse de ne jamais avoir à quitter notre bébé qui avait besoin de nous. Là-bas, nous pouvions entrer et sortir à n’importe quelle heure pour le voir dormir ou aller à son chevet.
Mais au-delà, la maison des parents qui nous a hébergés de longues semaines à Toulouse était devenue notre repaire.Dans ces moments douloureux, anxiogènes, remplis de tensions, de peurs et de désarroi loin de nos proches, nous y avons trouvé des associations dont les membres nous ont accueillis à bras ouverts. Ces personnes connaissent votre situation, elles vous écoutent, vous réconfortent, vous soutiennent. Nous y avons aussi découvert un lieu chaleureux où nous pouvions, l’espace d’une courte nuit ou d’un instant fugace, sortir du cadre hospitalier pour prendre un vrai repas ou faire des choses de la vie « normale » comme laver son linge ou écouter les oiseaux ! Ça paraît anodin, mais ce ne l’était pas pour nous. Nous y avons surtout trouvé la force de ne pas flancher. Et d’avancer…

Ces maisons parentales créent aussi du lien entre les familles…

Tous les parents qui s’y retrouvent sont dans la même situation, quelle que soit la pathologie de leur enfant. Le soir, quand nous rentrions, nous parlions de la journée, des évolutions – bonnes ou mauvaises -, on s’intéressait mutuellement à la santé des petits. C’était aussi le moyen d’échanger, de déverser notre colère ou de garder l’espoir quand l’un ou l’autre allait mieux. Nous avons créé de véritables liens et sommes toujours en contact avec certaines familles.

Un établissement similaire à Béziers est une réelle nécessité ?

C’est indéniable. Beaucoup de familles dont les enfants doivent être hospitalisés à Béziers habitent dans des villages éloignés. C’est donc un immense besoin que de disposer d’un tel établissement sur le territoire de l’Agglo. Pour les parents et les enfants.

* Afin de respecter le souhait d’anonymat de la famille, les prénoms ont été changés.